Nu behöver jag er hjälp, och gärna innan måndag kväll är slut...

På tisdag ska jag hålla min första föreläsning. Det ska vara en kort-föreläsning och temat är "Hur det är att vara förälder till ett barn med funktionsnedsättning!"

Jag skulle vilja veta vad NI skulle vilja att jag trycker på?! Och för er som både har "normalstörda" och funktionsnedsatta barn - vad är skillnaden??

Tacksam för alla svar - och vill ni inte svara här och vara anonyma - så maila mig på jonathanmamma@hotmail.com

Jag klistrar in hur jag tänker lägga upp det här nedanför:

Autism finns i varje land och region över hela världen och i alla typer av familjer oavsett etnisk, religiös eller ekonomisk bakgrund. Med början i barndomen drabbas en till två människor på tusen och det är tre till fyra gånger vanligare hos pojkar än hos flickor, just nu.

Min son

• Något är fel – han tystnar, tyst i nästan ett år – tappar tal och kommunikation, ögonkontakt och andra färdigheter
• Söka svar – larmade på 2-årskontrollen BVC
• Hela utredningskedjan – månaden innan sin 5-årsdag fick han sin diagnos
• Kontakt med 10 instanser under utredningstiden och när diagnosen var satt – BVC, MVC spec.psykolog, BNUT, BUP, Hab, Medicinska instanser, FK, LSS.

= AUTISM, ospecificerad språkstörning, EJ utvecklingsstörning

Samtidigt som allt detta pågick vår andra process:

• Söka svar – vad ÄR detta?
• Insikt
• Sorg
• Acceptans
• Vad gör vi – konstruktivt? Med en son så tyst så tyst utan talat språk vid vår sida men ändå inte där….…

Hjälpen och metoderna kom först när diagnosen var klar. Då hade vi bägge kommit ikapp varandra i insikt, sorg och acceptans. Då var deras familjekonsultation redan värdelös – för oss… Många andra som går isär under den här perioden – man är i olika fas och alla möter sorg på olika sätt… Tillsammans när vi ridit ut stormen så står vi starkare idag än tidigare. Som familj och som par.

Hjälpen och metoderna skulle ha påbörjats redan vid misstanke om autism, eller att utredningstiden varit kortare.

STRESS – ingen metod fungerade. Vi hittade 1 och senare 1 till metod som fungerat för J.

KÄMPANDE TIGER – myndigheter, skola, hab, hjälpmedelscentralen etc.

ENSAMT – gamla vänner som överger en, kanske står ensam i sorgeprocessen och det andra också

IFRÅGASÄTTANDE – av diagnos, av metod osv. Kort om Cias historia.. Syns inget utanpå, osynligt funktionshinder

TYST – för oss var det tystnaden som var den värsta… Tills en dag när hoppet tändes – 45 minuters babblande och predikande på balkongen.

TYSTNADEN – från andra – ingen vågar fråga – allas värsta mardröm kanske?!

• Det finns utveckling
• Det finns hopp
• Det finns ingen handbok

Jonathans annorlunda värld

• Från hans perspektiv
• Joina – snurra med och se om glimten finns – samspelet – det finns hos vår son
• Perception – de olika perceptioner som dessa barn har – ljud, gör ont när de klipper naglar/hår mm
• Lever i nuet – är det inte så att många, kanske vi alla, strävar efter att få vara där de är – i nuets verklighet….

Så underbart det är – att värdesätta varje steg han tar, varje ord som är en pärla i hans tal, att se honom kunna börja skola och faktiskt på test visa att det INTE är något fel på hans logik, att numera få vara hans lekkamrat och vän likaväl som mamma och tränare.

En lång väg kvar – inga direkta sociala kontakter, bestämda ritualer, äter för litet och med för litet variation på maten, otydligt tal etc.

Vilken utveckling har han gjort – från 20 ord när han var 4 år till 3000 och en hel del engelska.. Inte alltid så fina ord heller eftersom han lyssnar på sin storebrors nätverkspratande vid dator/TV-spel.

EV. om tid finns saxa slutet på ”En Gåva”-dikten

PR - Autism- och Aspergerföreningen, pratgrupp, föreläsare m.fl aktiviteter

Visa böckerna om Jonathan och IBT och första sidan+innehållsförteckningen Vårdbidragsboken.

Kram alla

Anna

Ann, en god vän och författare till en nyutgiven bok som heter "Lilla Ängel" har precis varit på föreläsning med Bo Hejlskov Elvén. Jag var på en föreläsning med honom för flera år sedan och det är en av de bästa jag varit på. Ann delade med sig följande från föreläsningen:

Fyra saker som jag vill delge från Bo Hejlskovs föreläsning i veckan:
1. Tidshjälpsmedel är bara bra om de används till att PÅBÖRJA aktiviteter. annars enbart stressande och av ondo. Bättre att säga t ex "Du måste sluta spela dator efter den banan och en till". Våra barn MÅSTE få ta tid på sig. Hade de inte haft det behovet så hade de varit snabbare. Klara avgränsningar gör det enklare att avsluta. T ex för att få barnen med sig hem efter en utflykt eller tivolibesök hittar han på en annan aktivitet för at få in dem i bilen. "Nu kör vi och köper glass". FÖr att få dem att påbörja en aktivtet gör han en kort aktivitet innan, t ex "Nu dricker vi detta glaset saft alt denna koppen kaffe och när det är färdigt går vi ut och iväg.

2. Att våra barn har svårt att se samband kan man förstå när han frågade sin 15-åriga dotter med ADHD om varför man sätter frimärke på ett brev. Svaret han fick var att det var för att var snyggt. Hans "vanliga" tioåringar har svarat "för att brevbäraren ska få lön eller att det är betalning för att brevet ska komma fram".

3. En person som hotar verbalt säger egentligen bara "Stick härifrån" och vill återfinna sin självrespekt. BACKA!!!!!! Sitt alltid ner för att lugna ner en ansträngd situation, slappna av så mkt det går. Nyare forskning visar att personer med npf har precis lika välfungerande spegelneuroner som "vanliga" vilket man inte trodde innan. En del t o m BÄTTRE fungerade vilket gör att de känner av andras känslotillstånd bättre än andra människor. Däremot har de svårt att skilja ut VEM som bär på känslan - är det du eller jag som är arg? Känslor smittar.

4. Anpassa alltid geografin först, det är billigast och enklas. T ex en dörr som smälldes igen så andra elever bröt fingrana satte de en broms på, sen var det inget kul att sparka/smälla igen dörren och problemet försvann.

Och mer om föreläsaren hittar ni här:

http://www.hejlskov.se/

Hans helt fantastiskt bra bok finns också att köpa här:

http://www.studentlitteratur.se/o.o.i.s?id=2474&artnr=33497-01&csid=66&mp=4918

"Problemskapande beteende..."

Kram alla föräldrar till NPF-barn därute... Hoppas ni vet och känner vilket fantastiskt jobb ni gör med era barn

Anna

Vi går på anhöriggrupp genom autismföreningen här i vår stad. Jag kan varmt rekommendera det, även om det är saker som man ibland tycker är jobbiga att höra så växer man genom att höra och ibland kunna berätta om sina egna erfarenheter om och med andra. Kika gärna in på www.autism.se och se om din lokalförening också har det. 

I fredags, igår, kom ett brev från habiliteringen, att de ska ha en anhöriggrupp där, och där vår kära psykolog L (som också var vår psykolog under stora delar av IBT-programmet, och även ledare för matskolan) kommer att delta. Det kan inte hjälpas - jag får gå på båda. Det ger SÅÅÅ mycket att prata och diskutera med andra föräldrar. Jag kan varmt rekommendera det.

Kram alla

Anna

En dag veckan som gick så tog jag en halv kontaktdag (som man har rättighet till 10 stycken varje år när man har ett funktionshindrat barn) för  att gå på föreläsning. Jag har haft jättemycket på jobbet och jättemycket hemma men såg ändå fram emot att kanske få  någon ny kunskap. Ämnet var kommunikation och alternativa kommunikationssätt hos funktionshindrade barn och det var två forskare som skulle prata om detta.

Det här med tal och kommunikation är en mycket öm punkt hos mig. Under en lång period, nästan ett år var Jonathan helt tyst. Han retarderade från de ord och den kommunikation  han hade när han var 1-1,5 år  till att tappa allt i 1,5-2-årsåldern. Vi larmade på BVC på hans 2-årskontroll och då drog år av utredningar och väntan igång... Mellan 2 och 3 år så var  han i princip tyst. När han var 4 år kunde han 20 ord, varav 8 ord var siffror. Strax innan så hade jag äntligen hittat en metod som fungerade med honom - Kommunicerande samspel (Communicating Partners, http://jamesdmacdonald.org/Articles/MacDonaldStart.html) och fått igång hans kommunikation litet. Det var helt tvärtemot allt annat jag lärt mig i de olika metoder jag  febrilt hade testat på Jonathan. Att jag skulle bara prata med så många ord som mitt barn kunde, att jag skulle vara hans lekpartner istället för hans tränare/lärare, att vänta (det är fortf svårt) på hans ord och framför allt inte överösa honom med mina ord som han ändå inte skulle uppfatta. Efter Kommunicerande Samspel så  fick vi IBT, intensivträning och därefter har Jonathan gjort en  utveckling ingen av oss trodde var möjlig! Tack vare intensiv träning och ett fantastiskt engagemang från hans resurs/assistent samt den träning han fått hemma. Kommunicerande Samspel finns alltid med mig och kommer alltid att finnas som en bas och som ett förhållningssätt.

Detta var vad jag hade med mig in på föreläsning. Den första timmen pratar den ena forskaren om kommunikation och språk allmänt, och bl.a säger hon att föräldrar inte uppfattar ett barns avvikande kommunikation. Där var när jag började bli upprörd. För alla er som är därute så alla jag träffat med de här problemen - att ens barn inte kommunicerar och inte pratar - de föräldrarna försöker med ALLT och då menar jag ALLT!!! I nästa mening säger hon att då kanske föräldrarna skär ner sin kommunikation och drar sig undan från det barn som inte kommunicerar och talar. Nej, nu blev jag riktigt förbannad!! ALLA jag pratat med under årens gång gör ju precis tvärtom - man pratar mer och med högre röst, läser in sig på  kommunikationsmetoder och tal, får gå på otaliga utredningar för  detta - ja ALLT. Så för allt i världen - SKULDBELÄGG inte föräldrar i er forskning. Det får föräldrar till funktionshindrade barn  ALLTFÖR mycket av ändå.

Nästa forskare var mer praktiskt inriktad och talade mer om sånt som var mig närmare om hjärtat och mycket av det är bra. De har komigång-kurser för unga barn och lär föräldrar om tidig kommunikation och att man genom leken ska samspela. Men barn med autism kan i normala fall  inte kommunicera och leka/samspela. Och det är där IBT, intensivträningen, kommer in - den lär barnet att härma, imitera och andra viktiga kugghjul för att lek ska fungera. Den imiterar det normala barnets sätt att lära - för normala barns sätt är att de lär sig hela dagarna, vilket barn med autism inte gör. Därför är det intensivträning som ska vara intensiv - 25-40 timmar - för att dessa barn ska lära sig lika mycket som barn gör generellt. Och mitt i allt så säger hon att intensivträning inte är bra att börja med utan detta är vad de ska börja med först. Sedan sa hon mycket bra som de hade med i kursen - att lära föräldrar att vänta (räkna i huvudet till 20), att skära ner orden och att samspela. Men sen säger hon att man därutöver ska skölja barnen med alternativ kommunikation och ord - och där blev jag irriterad igen. Något jag lärde mig med Kommunicerande Samspel är att vi ofta talar för mycket och behöver skära ner våra ord - det blir bara en grötig massa för barnen som kanske inte förstår ens två ord i följd. Länge jobbade jag efter, och jobbar fortfarande med Jonathan+1. Alltså - kan barnet ett ord så säger man det ordet/orden plus ett till. Jag gör så fortfarande. Numera pratar han ju i riktiga meningar och ställer frågor men jag försöker fortfarande begränsa mina ord så att jag inte talar i längre meningar än han klarar av (5-8 ord)

Så jag var tvungen att SMS:a en fråga om hur detta kan appliceras på barn med autism som inte har kommunikation. Svaren var bättre än själva föreläsningen och det var positivt.

Nej - om någon av er träffar föräldrar till  barn med funktionshinder "professionellt" så för allt i världen -  hjälp dem, skuldbelägg och stjälp dem inte! Det har de nog av själva och av andra...

Jag funderade en del  efteråt varför jag blev så irriterad - och det är väl en öm punkt hos mig där jag kände det väldigt stressande under den  period Jonathan  inte hade kommunikation, språk eller ens ljud för sig. Dels så är det skuldbeläggandet som jag inte tål och sedan är det att de som  forskare inte SKA racka ner på metoder (Lovaas, intensivträningen) som FAKTISKT har forskats om och gett bättre och mer varaktigt resultat än något annat.

Synd att man kastat bort en halvdag på sånt, var väl också min tanke. Och kan dra mig till minnes föreläsare som man tyckte att föreläsningarna var för korta med två-fyra timmar - som Bo Hejlskov, Helene Tranquist och Lotta Abrahamsson. Och lovar mig själv att läsa in mig bättre på ämnet nästa gång...

Kram på er

Anna

Utvecklingsbedömningen blev klar i måndags.

Jag och maken funderade länge på söndag kväll - vad är ett bra resultat på en utvecklingsbedömning/intelligenstest?

På måndagen fick vi svaret. Jonathan uppfyller inte kriteriet för lindrig utvecklingsstörning. Han har det de kallar för ojämn begåvningsprofil. Han har stora svårigheter gällande främst arbetsminne och språk/tal/kommunikation. Däremot ligger han två år före sin ålder (som en 9-åring) gällande logik/visuellt och icke-verbala test. T.ex lägga mönster rätt, att lista ut nästa i en serie av bilder var han fantastisk duktig på. Pröva själva här: http://www.mensa.se/provtest

Psykologen lämnade också en rekommendation om att han bör gå i normal skola, förutsatt att det fungerar. Undervisningen bör vara mer visuell. Vi bad att de skulle ha ett möte med nya lärarinnan till första klass för att berätta om detta och hur han fungerar. Gärna med praktiska exempel... Troligtvis blir det inte med den här psykologen utan med L som vi har i vårt team. Hon känner ju Jonathan väl så det blir jättebra!

Vi är, som ni förstår, glada över att det vi ser hos Jonathan, kunde han också visa. Det finns så mycket mer i hans lilla huvud än vad han får ut. Nu kan vi också hävda hans plats i normal skola på ett bättre sätt. I slutändan är det dock hur Jonathan mår som är det viktiga. Jag är ju inte säker på att den skola han går i klarar av den utmaningen. De är ibland ganska traditionella i sina värderingar och av andra föräldrar med barn med särskilda behov så har flera lärare inte lyckats möta dem bra. En av dem kommer t.o.m att flytta sitt barn därifrån till en friskola pga det. Dessutom har man tendenser till mobbing på skolan, och jag vet inte vad de gör åt det. Jonathan har idag fantastiska lärare och, som jag sagt så många gånger, den bästa resurspersonen man kan få! Som dessutom fått en bra utbildning i.o.m IBT-träningen!

Jag hade också ett intressant möte med logopeden, men det får jag skriva om någon annan kväll.

Kram alla

Anna

Förra veckan var jag på en jättebra föreläsning med Lotta Abrahamsson. Det gav otroligt mycket, bra praktiska redskap och framför allt en insikt i hur mitt barn (era barn med funktionshinder) kan ha det. Lotta har själv diagnoser och berättade mycket från hennes uppväxt och hur hon uppfattade och fortfarande uppfattar världen. Mer om henne kan ni hitta här:

http://lotta-abrahamsson.blogspot.com/2010/10/forfattare-lotta-abrahamsson-tank-om.html

En bra låt från föreläsningen:

http://www.youtube.com/watch?v=SorNHk5DRck

Salem al Fakir "This is who I am"

Jag har precis beställt hennes bok via ett studentförlag och jag har kontaktat henne på Hjärtefrågor NPF på Facebook. Det är en sluten grupp för oss som har anhöriga med funktionshinder. Jättebra grupp, verkligen! Jag skulle gärna vlja veta mer om SET-metoden som hon pratade i förbifarten om på föreläsningen.

Om hon kommer till er stad (kika här: http://www.medalgon.se/tema/224-adhdas-hjalp-hur-gor-man-tank-om/2786/) så kan jag rekommendera att ni går. Det är en annorlunda föreläsning och jag älskar praktiska användbara metoder...

Kram

Anna

Utvecklingsbedömning del 2 genomförde Jonathan i fredags. Det började med att när vi kom till habiliteringen så sa Jonathan att han behövde bajsa. Eftersom han fortfarande inte lärt sig att gå på toaletten och bajsa så frågade jag om de hade någon sittpotta - de hade bara en liten potta men Jonathan vägrade den... Psykologen kom bara sekunder efter så hon frågade om vi hade långt eller om vi kunde åka hem med honom och bajsa och sedan komma tillbaka. Hon hade inget inbokat efter honom så det gick bra för henne. Så skönt. Så Jonathan fick åka hem och bajsa och sedan var allting mycket lättare :-) Tillbaks på habiliteringen en halvtimme senare och hoppsa-steg in till jobba-rummet!

Jag tyckte det gick jättebra på vissa moment, som frågor där han skulle kryssa i ja och nej, logik i mönster samt svara på saker hon tänkte på och beskrev som han skulle gissa vad det var. Det som inte gick alls var att beskriva vad man gör med en cykel och alla varför-frågor.

Igen hade psykologen ett stort tidtagarur, av den gammaldags sorten som tickar. Jag såg igen hur stressad Jonathan blev av den och jag vet ju att det finns andra sätt att mäta tid som varken låter eller som man kan göra mer diskret. Litet oprofessionellt tycker jag faktiskt att det är. Jag känner att jag måste ta upp det här på mötet nästa vecka när vi ska få återgivning.

Håll tummarna för Jonathan att allt gått bra. Jag önskar och hoppas att det inte ska visa att han har utvecklingsstörning. Jag tycker han är så smart och så bra, har utvecklats mer än jag någonsin kunnat drömma om, så jag hoppas att det även visas i dessa test... Men jag är litet skeptisk - så mycket har att göra med att prata och där har han stora problem pga dyspraxi. Ibland kan jag känna att det är mer än dyspraxi eftersom han inte hittar orden. Frågar man en utförlig fråga som det ska vara ett "lätt" svar på, som ja, nej eller ett ord så klarar Jonathan det utmärkt. Men när han själv ska hitta orden så är det som att han inte kan uttrycka det, inte få fram det. Ja, ja - vi får fortsätta träna bara. Jag har en tid hos logopeden på tisdag och tänkte jag skulle ta upp det med henne när vi har överlämning sedan.

Som belöning efter utvecklingsbedömningen så åkte vi till Leos lekland igen. Här kommer några kort från gårdagen.

De här två fotona har Jonathan tagit själv från längst upp på den grön-gul-blåa rutschkanan

Idag har Jonathan beställt badhuset så efter lunch blir det badhuset nästa. Den här gången åker Dominic och en av hans kompisar med också :-)

Kram alla

Anna

På fredag ska Jonathan börja testas - utvecklingbedömas, intelligenstest eller vad det nu är... Känns både jobbigt men förhoppningsvis bra. Vi har fått ett långt frågeformulär som  vi fyllt i från topp till tå. Jättesvårt att bedöma, men jag känner ändå att han utvecklats på så många plan. Men om det är att  han närmat sig sina normalstörda klasskompisar eller inte, det kan jag faktiskt inte svara på...

Idag är jag hemma med förkyld Jonathan. Han är sååå förkyld och tycker det är sååå jobbigt.

Kram alla