TANDOPERATION

Våra erfarenheter av utdragning av tänder eller operation av tänder för Jonathan har varit långt ifrån god.

Jonathan har gått hos Pedodontin, som är specialisttandläkare på sjukhuset för barn som har tandläkarskräck och/eller funktionshinder. Vi har gått dit var tredje månad och det har lärt Jonathan att borsta tänderna och inte vara rädd för tandläkare.

När Jonathan var 11 år fick vi reda på att han skulle behöva dra ut minst en tand, som kom upp bakom de andra tänderna i tandraden. Det tog lång tid att få en tid för operation, då jag ville att det skulle ske under narkos, med tanke på våra tidigare dåliga erfarenheter. Jag berättade för övertandläkaren om mina farhågor och att våra tidigare erfarenheter av både vaken utdragning av tänder och senaste gången han skulle sövas för att bl.a dra ut tänder, var en ren katastrof.

Den här gången bestämdes att vi skulle få komma upp innan operationen och få ett studiebesök och en genomgång av operationen en tid innan det skulle ske. Kallelsen till operation kom och när jag ringde Pedodontin var det hans tandsköterska som svarade. Vi fick en tid och hon lovade att vara med på studiebesöket med honom, att vi kom till henne först och gick bort till narkossköterskorna tillsammans.

N är alltid så gullig med honom när hon undersöker hans tänder. Jonathan har ett stort teknikintresse och han tillåts få undersöka och köra alla maskiner de har där hos tandläkaren. Det kändes så tryggt att hon var med.

Två kvällar innan vi skulle dit började vi prata med Jonathan om det. Trots att det ”bara” var ett studiebesök så blev han rejält omskakad och stressad. Vi förklarade att vi skulle dit och titta, inte operera. Ordet inte hör han inte alla gånger, och det visade sig att så var fallet även denna gång. Han trodde alltså att han skulle opereras då, förstod vi nästa kväll. Vi försäkrade honom att det bara var att titta och inte göra något, och då blev han litet lugnare.

Väl där så möttes vi hos N, som följde med oss och var med hela tiden hos narkossköterskan M-L. Narkossköterskan hade ringt min man och mig innan och tagit reda på vad Jonathan gillade och hur han fungerade. Maken berättade att han pratade engelska mest hela tiden. Döm om min förvåning när hon inledde med att hälsa på Jonathan på engelska. Hennes fokus var mest på honom under hela tiden. Vi följde med bort till ett rum och M-L visade honom masken man ska andas i under operationen, den saken man skulle ha på fingret som man kopplar till dator för att se hans hjärtslag samt den lilla spruta som skulle vara i hans hand – där man får dropp och medicin i. Han fick en broschyr med bilder, där alla foton tack och lov också var på M-L för barn som skulle opereras. M-L gick igenom dem en för en. Sakta kunde jag se paniken stegras hos Jonathan. Han hade svårt med fokus och sitta stilla. Till slut måste han upp och vanka omkring.

M-L frågade om han ville komma en gång till på studiebesök. Vår förvåning var stor när Jonathan nickade och sa ja. M-L förklarade litet för oss, medan N tog med sig J till skattkistan för att få ta en liten leksak. Hon sa att han behöver tid att processa detta, att om det går så vore det bra om han kunde få komma en gång till.

Under veckan frågade Jonathan oss många saker, vilket är väldigt ovanligt för honom. Han ville inte dö sa han, och vi förklarade att han inte skulle dö, bara få sova några timmar, att han då skulle slippa ha ont när de drog ut tanden. Vi tittade på tanden som måste bort, och vi förklarade också att det var bättre att göra det nu. Ju längre man väntade desto större skulle tanden bli, och det skulle börja göra ont.

Veckan därpå gick vi den vägen vi skulle till operationen, och N satt och väntade på oss. Vi hade per telefon bestämt att vi skulle göra så, också för att träna in situationen så att den var samma som på operationsdagen.

M-L mötte oss utanför väntrummet dit vi skulle när operationen var ett par dagar senare. Vi hade beslutat oss för att ta den tidigaste tiden just för att J inte skulle behöva vänta på någon annan patient. Därför skulle vi vara där redan kl. 07.00 på morgonen. Hon visade oss sängarna och var Jonathan skulle vara. J fick hälsa på A som var den som skulle ta emot oss när vi kom. M-L förklarade att hon skulle komma in sen, men att hon måste göra iordning operationsrummet men att hon kommer och hälsar på J.

Sedan gick vi tillbaka till det rum vi varit i innan. Nu hade hon också med de kläder Jonathan skulle ha på sig. Han kunde ha sina egna kläder under, mjuka och oömma kläder som han känner sig bekväm i, sa hon. Jonathan var den här gången mycket lugnare, ställde några frågor och pratade om det på ett mycket mer sansat sätt. Han tvekade litet om han verkligen skulle klara av att opereras på fredagen. Då tittade M-L honom direkt i ögonen och sa lugnt och bestämt – det klarar du och vi syns på fredag.

Vi hann också diskutera medicin innan och den lilla halva tablett vi skulle ta hemma samt att hon markerade på Jonathans små handleder var nålen skulle vara för att vara minst ivägen och göra så litet ont som möjligt. Där skulle vi sätta Emla-plåstren på morgonen. Resten pratades vi vid om i telefon, samt efter operationen.

På kvällen innan operationen var Jonathan lugnare än tidigare, men man märkte en ökad stressnivå under kvällen. Vi gav honom litet extra Melatonin för att han skulle sova ordentligt innan, och en rejäl kvällsfika, morgonen därpå fick han inte dricka nästan något – bara för att svälja ner den lilla halva tabletten.

Vi väckte Jonathan ca en timme innan vi skulle åka. Vi satte på Emlaplåstren och han tog på sig sina kläder som vi valt kvällen innan. Vi hade också packat ner hans Lisebergskanin, Ipad och nackkudden (som vi aldrig använde…) mm. En kylväska med glass fick vi med, som han skulle få efter operationen. Som med många barn med autism, är Jonathan väldigt specifik vad gäller glass, så det var bäst att vi tog med två sorter som han verkligen åt. En halvtimme innan fick han tabletten.

Samlad och med litet tunga steg gick vi mot bilen. Jag såg stressen färga hans kinder röda och hur han svettades litet. Vi tog honom under armarna när vi gick ut från bilen och gick gemensamt mot sjukhuset.

Väl där, när vi checkat in vid entrén, gick vi uppemot Kirurgen, avdelning 2. Jonathan var nu 5 meter framför oss och fick syn på N, hans tandsköterska, som väntade på oss sittandes på bänken utanför första stället där vi träffat M-L. Jonathan var nu ganska nervös, hälsade ändå på N och styrde stegen mot väntrummet där vi varit bara några dagar tidigare.

J fick byta om och lägga sig i sängen. N stannade hos honom en stund innan hon måste gå. Han fick använda sin Ipad så länge. Snart därefter kom M-L och skulle sätta i droppnålen. Det var svårt att få bort Emlaplåstren, och Jonathan grimaserade, det gjorde ont. Han var jätteduktig och tog bort plåstret själv till slut. M-L nöp där Emlaplåstret suttit och Jonathan sa att han inte kände något. Jonathan fick se på Ipaden och jag hjälpte till att skärma av när M-L satte in droppnålen. Han reagerade inte alls när nålen fördes in, så Emlaplåstren hade gjort sitt jobb.

Snart var det dags att sova och Jonathan fick hålla min hand på väg mot operationssalen. Vi gjorde ett stopp och jag och pappa fick på oss gröna operationskläder och en fin grön mössa. Vi fick hålla Jonathans hand ända in i operationsrummet. Väl där tittade Jonathan runt på alla apparaterna. Det var ett spännande rum. M-L visade några av dem, t.ex den monitor där man kunde se hans hjärtslag. M-L höll hans andra hand och förklarade för J hur han skulle göra, att nu var det dags att ta på masken som han skulle andas i. Till den kopplade de en slang. Och i hans lilla dropp gav de honom sömnmedlet. Efter några sekunder var han sövd och vi fick snabbt ta oss ut ur operationssalen.

På vägen ut mötte vi läkaren som skulle dra ut tanden, som visade sig bli tre tänder som måste bort. De skulle också kolla upp alla andra tänder, ta röntgenbilder, laga hål etc.

Vi gick ner och tog en kopp kaffe och en smörgås. Maken behövde ta litet luft så vi gick ner mot kiosken för att köpa en tidning och halstabletter när M-L ringde. Allt hade gått så bra och hans tänder var så fina att de inte behövde göra något mer. Så han var snart på väg till uppvaket.

Det tog ett tag på uppvaket, där Jonathan var mittemellan sömn och vakenhet, slumrade till litet emellan. När han började vakna till så ville han gärna upp med handen till munnen, där de hade bedövat ordentligt. Det tyckte han var otäckt, att det kändes så konstigt i den delen, att han dreglade i mungipan på den sidan.

När han vaknat till ordentligt fick han dricka vatten, få litet glass. Jag diskuterade smärtlindring med sköterskan A, och vi satte upp ett schema gemensamt där han aldrig tog tabletterna samtidigt. Vid tidigare operationer hade han spytt när han fick Alvedon och Ipren samtidigt. Antagligen för starkt för hans lille mage. A lyssnade på mig och satte schemat efter mina önskemål.

Jonathan var en pärla och efter en timme ville han gå på toa, så pappa hjälpte honom bort till toaletten. M-L var inne och hälsade på honom, kallade honom sin hjälte, berättade hur duktig han varit. Strax därefter fick vi åka hem. Jag var rädd att han bara skulle få äta soppa efter operationen, men redan till middag kunde han få mjuk mat, som våfflor (som han älskar).

Dagen efter operationen fortsatte J att ha frågor om när hålen skulle lagas, om tänderna bredvid skulle ramla ut – han tyckte det kändes så, om vad vi gjorde när han sov.

På söndagen var han kaxigare, kom ut ur sitt datorrum, slog ut armarna och sa - ”What was that? That was nothing!”

En alltigenom lyckad insats, som kännetecknades av lyhördhet för Jonathans egenheter och inkännande vid studiebesöket. Vi lämnades med en känsla av lugn, säkerhet, att vi kunde lita på detta. Framför allt att Jonathan fick ett annat lugn när han visste vad det var som skulle hända hela tiden. Kontroll av det okontrollerbara, att veta att det är den bästa metoden för att han skulle slippa så mycket smärta som möjligt.

Personligen är det som fastnar också det fantastiska bemötandet, inlyssnandet av oss som familj och respekt för Jonathans önskningar. Allt från de extra telefonsamtalen innan mötet, att personalen som mötte honom gav sig till känna, bildstödet som bekräftades vid operationsdagen och en alltigenom genomtänkt insats. Vi alla i familjen är såååå nöjda och glada och det bäddar för att om Jonathan måste genomgå någon ytterligare narkos/sövning, så är han väl förberedd om vad som händer.

Jonathan fick världens bästa nyhet igår. Roller coaster tycoon World kommer ut våren 2015 till PC. Ser riktigt häftigt ut:
https://www.youtube.com/watch?v=bkYDqYcyEU0

Ha ett riktigt Gott Nytt År allihopa

Kram

Anna

För en halvtimme sedan kom Jonathan till oss och ville veta om sin och vår historia.

Så vi har tittat på gamla foton och pratat om när han föddes och döptes...

Ibland blir man så förvånad...

Kram

Anna

Det nationella provet i svenska för år 3, både i skönlitterära delen och faktadelen, har Jonathan klarat!

Matematiken håller de på med just nu, och mycket har gått bra hittills, men där vet jag inte med säkerhet att han klarar allt ännu. Jag tror de gör sista provet nästa vecka.

Det är med en tår i ögat, darrande händer och ett jubel i mitt inre!

Min son, som inte kunnat prata, som hade 20 ord vid 4 års ålder, har tagit ikapp det han förlorat och han har klarat de nationella proven i vanlig klass. Jag önskar att alla förstod hur stort det här är. Hur bra hans assistent och lärare är?! En seger som går utöver det vanliga, utöver allt jag någonsin trodde. Som hans lärare sa - nu kan jag lämna över till nästa lärare (4:an) med flaggan i topp!

Kram alla från jublande glada

Anna

Vi har fått olika slags bemötande i sjukhusets alla korridorer.

Ikväll vill jag berätta om ett fantastiskt bemötande och bildförberedelse.

Så här bra KAN de göra det!

För någon månad sedan skulle Jonathan genomgå käkröntgen, eftersom han har ett par tänder som kommer upp fel, samt en tand som det kanske inte finns plats för.

Jag frågade om det fanns möjlighet att få bildmaterial skickat till oss?

Jajamen, sa hans underbara tandsköterska N. och med kallelsen skickade hon detta:

Vi möttes i hennes undersökningsrum och gick tillsammans till käkröntgen.

Jag behöver väl inte ens säga att det gick galant bra?!

Ikväll skickar jag ett hjärta och en stjärna till alla de underbara inom vården som vet hur man förbereder med bilder!!!   

Kram till er

Anna

Idag fick vi hem en fin teckning i väskan!

Som sagt, vi är inte bortskämda med teckningar från Jonathan så man är glad för allt.

Speciellt när de är så här fina:

Kram alla

Anna

Inledningen till Jonathanboken 2

Jonathan

Det fanns en tid, då efter att Jonathan retarderade – tappade språk, kommunikation och uppmärksamhet, då jag inte fick ligga bredvid honom på natten. Jag fick hålla hans händer, i omlott, och han låg vänd mot mig, men jag fick inte hålla om honom. Jag kommer fortfarande ihåg den undvikande blicken, att han aldrig tittade in i mina ögon. Att inte få hålla om sitt barn, tror jag att många andra föräldrar till barn med autism upplever som en av de jobbigare upplevelserna av funktionsnedsättningen. Det är ju ens barn, det är klart att man vill hålla om sitt barn…

I natt kom Jonathan till vår säng och skulle ligga mittemellan oss. Han kröp nära mig och tog mina armar så att jag skulle hålla om honom. ”Jag är kall” hörde jag honom säga med liten röst. Jag kände hans frusna lilla kropp tätt tryckt mot mig och höll om honom resten av natten.

Jag kom då ihåg den tiden för länge sedan när jag bara fick hålla hans händer, och somnade med ett leende på läpparna hållandes om min son. Så mycket som hänt under dessa år.

Han är min son, min härligt specielle son, med autism.

En summering av året som gått är det dags för nu, så här på årets sista dag...

För min Jonathan har livet både blivit bättre men också svårare.

Våren 2013 var underbar, här på väg till skolavslutningen:

Sommaren blev helt fantastisk och tillbringades badandes i olika sjöar/hav.

I september åkte han båt för första gången, Stena Line till Danmark. Han älskade det och det gick hur bra som helst. Vi gick på Legoland och på Lalandia och hade det hur underbart som helst.

När vi kom tillbaka så började höstens problem.

Jonathans assistent prövade ett nytt jobb. Han kom tillbaks efter bara ett par dagar, men någonstans tror jag att det skapade en osäkerhet hos Jonathan. Han började få ont i magen, ville inte gå till skolan.

En hel vecka var han sjuk, feber och förkylning. Därefter fick han inte bara ont i magen utan började prata om bin/flugor i hans mage... Vi stod förvånade, vad är detta?? Andra föräldrar till barn med funktionshinder förklarade att det kan vara ångest... Vi fortsatte insistera på att gå till skolan. Vad kan man annat göra? Både jag och min man behövs på våra jobb och vi vill inte få en hemmasittare...

I november, för några veckor sedan, ringde rektorn en fredag em och förklarade att de skulle låna ut Jonathans assistent i några veckor till en annan klass. Bytlånet gjorde att Jonathan fick en annan kille som resurs. Det var någon typ av akutläge. Man gör bara inte så med en person med autism, ringer på fredag eftermiddag och meddelar att en annan person ska vara där för honom på måndagen... Speciellt inte när hans assistent är specialutbildad inom IBT och varit med honom i över 6 år nu. Så min önskan inför år 2014 är utbildning i neuropsykiatriska funktionshinder för alla rektorer inom skolan. Och om vad man bör och defintivt INTE bör göra...

Av de fyra veckor det var frågan om, var Jonathan sjuk 1,5 vecka. Sedan var det jullov och jag tar några extra semesterdagar för att han ska få ha det lugnt och skönt. Nu hoppas jag att rektorn håller vad han lovat och att J:s assistent kommer tillbaka till honom och klassen i januari.

Jonathan var lyckosamt tomte i luciatåget och var med hela föreställningen:
 

Helt imponerad - jätteduktig!!

Skickar ett par klipp från vår Youtube-kanal som Jonathan spelat in under 2013:

Här hemma pratar vi engelska numera med Jonathan.
Hans lärare säger att han är en av de bästa i klassen på engelska.

Liseberg har vi besökt många gånger detta året!

Jonathans utveckling under året har gått både framåt och bakåt också.

Jonathans framsteg:

Han har efter idog träning börjat gå hem från skolan när storebror kommit hem!

Han skriver själv, ritar och kommer hem med teckningar.

Han får godkänt i de flesta ämnen i skolan, t.o.m över medel i engelska.

Han pratar mycket på engelska och ofta helt korrekt.

Efter mycket träning, och viss renovering av duschen, byte av duschmunstycke m.m så kan han nu duscha helt självständigt.

Det som inte gått är att lära honom att torka sig själv och han har gått tillbaka till att sova hos oss i höst.

Han är mer mammig nu än han varit på ett par år, och jag har ibland svårt att få gå ur huset alls när han/vi är hemma. Ibland är det jobbigt, för man blir så låst, men man får anpassa sig till att ha ett mindre socialt liv - och ha det sociala via nätet istället.

Så vad har jag att hoppas på inför 2013 för mig själv?
Givetvis att Jonathan ska få ett lugnt och problemfritt år.
Jag hoppas inför 2014 att få klart en bok till. Min bokplan för 2013 kom tyvärr av sig, men jag hoppas på att ta upp en av mina andra trådar inför 2014. Jag har fått förmånen att föreläsa litet mer under år 2013, på Tanums strand, på Högskolan och precis innan jul för dagliga verksamheter som arbetar med personer med autism. Jag hoppas att jag själv och Anna P. ska få hålla några föreläsningar fler under 2014.

Hoppas på ett gott nytt och problemfritt år, 2014 - here we come! 

Gott Nytt År på er från

Anna och Jonathan