Idag  var jag hela förmiddagen  på  Mat-skola på habiliteringen. Våra kära IBT-teamledare L och C höll i det hela och det var en genomintressant företeelse. Träffade också några trevliga mammor som det alltid är roligt att höra  om deras erfarenheter och  vardag!

L och C gick igenom olika svårigheter kring matsituationen och alla fick berätta om vilka svårigheter just deras barn har. Det var intressant att höra för det var allt ifrån att man inte kunde använda  bestick till att man åt allt inom räckhåll till att de åt väldigt litet eller - som Jonathan -  väldigt få rätter och med det ensidig kost. Det Jonathan har -  rädsla för nya rätter/mat överhuvudtaget  kallas för  neofobi. Man lär sig alltid något nytt bra ord för saker ;-) http://sv.wikipedia.org/wiki/Neofobi

Det var också många som hade problem runt matsituationen - alltså att barnen inte ville sitta och äta vid matbordet, ville sitta själva och äta eller dylikt.

Forskningen runt de här frågorna visade att 25 % av normalstörda barn och  mellan 48%-90 % av barn med autism har problem kring mat eller matsituationen.

På beteendeterapeutisk grund (intensivträningens grundlära) ska vi försöka komma åt de här problemen. Grundtesen är att OMGIVNINGEN påverkar matbeteendet  och kan ta ansvar för att förändra  den. Man ska svara på frågorna HUR gör barnet och VARFÖR? HUR svarar föräldern och VARFÖR? Sedan är tanken att man med positiv förstärkning och  försvagning av beteendet ska försöka förändra det "oönskade" beteendet.

Så vår hemläxa till nästa gång är att skriva ned en eller flera situationer kring mat som vi skulle vilja förändra - där vi ska ange Situationen, Vilket beteende som barnet uppvisar och hur jag själv och  andra i omgivningen  svarar på det. T.ex Mamma erbjuder Stina kyckling -> Stina biter sig själv i handen (av stress eller så...) -> Mamma tar bort kycklingen. Nästa gång ska vi komma till hur man gör för att bryta det här beteendet... Det här ska  bli intressant!

Kram på er från matstudenten

Anna

Idag hittade jag en bra motivation och pysselbok i tidningshyllan på ICA. En legotidning med gubbe!

Det här tror jag blir jättebra att jobba för och med! :-)

Så håll utkik i era tidningshyllor i mataffären ;-)

Kram

Anna

Jag har under senare tid försökt läsa in  mig på några andra metoder än IBT, just för  att hjälpa Jonathan vidare till nästa steg. En av dem är Son-Rise och här kommer  ett inlägg som är hämtat från deras grupp på Facebook där jag är med (sluten grupp) - länk ligger efter inlägget! Det är om hur man ska inreda ett lekrum, och där skiljer det inte så mycket från IBT i själva inredandet men "tänket" är annorlunda. Ett stort tack till Elisabeth som skrivit detta att jag fick dela med mig till bloggläsarna!

En mycket viktig del inom Son-Rise är betydelsen av barnets inlärningsmiljö.

Personer med autism har en helt annan känslighet via sina sinnen än vad andra har. Det innebär att saker som de ser, hör, och upplever på andra vis kan te sig helt annorlunda mot våra upplevelser. Det är svårt att veta hur de egentligen ser världen eftersom så få kan berätta, och det är dessutom väldigt olika då en del är mer känsliga för hörsel och andra för smak etc. Många med högfungerande autism har sagt att allting är väldigt rörigt. De kan säga att det är ”rörigt i huvudet”. En del har beskrivit synen som blurrig. Någon person med aspergers har sagt att det ser ut som på film, när de visar en sekvens där någon tagit en drog och gått in på ett disco. Så snurrigt, så många olika färger, en del ljud upplevs högt och andra i slow motion. Men detta är omöjligt att veta hur det kan vara från person till person, och det bästa man kan göra som förälder är att försöka lära känna sitt eget barn och observera vad just det barnet reagerar starkare på. Vissa barn är inte så känsliga över huvud taget, andra är mycket känsliga för att ta på sig jeans men klarar av höga ljudnivåer och stora folksamlingar. Som sagt, det är olika. Det är väldigt vanligt att autister är rutinbundna och kräver scheman för hur dagen ska se ut och exakt vart man ska gå, och man kan verkligen förstå varför om man har någorlunda koll på hur deras värld kan se ut för dem eller hur det blir när de blir ”överladdade” med intryck. Allt är ett stort kaos, och det enda som skulle kunna hjälpa en i det kaos är att man har kontroll och att man vet sitt mål eller meningen med varje sak som sker.

Eftersom man inte vet hur pass känsliga barnen är, så är det bättre att ta det säkra före det osäkra och skapa en miljö som helt enkelt inte inbjuder till så mycket intryck över huvud taget. För alla människor, med eller utan funktionshinder, gäller antagligen att man lär sig bättre i en gynnande miljö. Jag antar att det inte är många människor som skulle kunna gå in på ett disco och sätta sig med jättesvåra matteböcker och försöka lära sig saker som man tidigare aldrig har tänkt på. Självklart är det likadant för autistiska barn och därför spelar deras lekrum en ofantligt stor roll i hela programmet.

Lekrummet, eller fokusrummet, eller rummet helt enkelt, är den plats i huset eller lägenheten där barnet kan finna ro för sin själ (funkar också såklart med hela hemmet om bara allt är anpassat på detta sätt). Där har barnet kontroll, där finns inga nej och inga måsten. Där finns inga ljud och konstiga ljus, inga människor som stör som inte är där för att hjälpa, det finns inga leksaker som inte är bra för samspel. Det finns inga tekniska prylar eller leksaker som går på batterier. Anledningen är att de enda rösterna som ska höras är barnets och lärarens/kompisens/förälderns/assistentens/kalla det vad du vill. Det ska inte finnas någon tv eller tavlor eller andra saker som kan slita uppmärksamheten från socialt samspel. Det kan låta som ett tråkigt rum men samtidigt är det barnets favoritplats – just eftersom barnet är kung där inne och får göra precis vad det vill, det finns allt som barnet behöver och tycker är kul, samtidigt som det är mycket sparsamt på intryck.

De professionella lekrummen på tex ATCA (Autism Treatment Center of America) är stora rum med klättermöbler, rutschkana och hyllor högt upp på väggarna (inga leksaker på golvet, barnet måste be om dem för att kunna nå dem). De har även en tvåvägsspegel så att någon kan stå utanför utan att synas, och titta in på vad som sker för att sedan ge feedback. Det är väldigt vanligt (och mycket nyttigt) att sätta upp en videokamera för att filma och sedan sitta och titta på filmen och prata om vad som hände och vad som kan göras bättre eller vad som var bra.

Vårt rum ser absolut inte ut som ”modellen”. Det var något som bekymrade mig och jag var helt enkelt tvungen att ta upp frågan när jag var på Start-Up utbildningen i USA. Läraren Bryn (Hogan, dotter till grundarna av Son-Rise och Raun Kaufmans syster) sa då att det inte finns några hinder för att köra ett Son-Rise program även om man inte har ett rum som ser ut som deras professionella. Vem har ett sådant liksom! Det är ju inte så lätt att fixa. Huvudsaken är, att det finns en plats där barnet kan ha kontroll, där det inte finns många intryck som stör och där det inte finns några ”nej”. (nej gör alltså barnen bortvända och de förlorar kontrollen, det är därför som det är bäst att från början vara i en miljö där man inte riskerar att säga nej) Hon gav exempel på personer i Afrika eller fattiga delar av Sydamerika, där det finns familjer som städat undan en liten plats i ett skjul eller i en trailer, för att kunna sitta och koncentrera sig på barnet. Man får försöka göra det bästa utav den situation som man har hemma för tillfället. Leksaker behövs inte över huvud taget egentligen, eftersom den bästa leksaken är tränaren själv.

Tanken är sedan att den mesta av tiden med barnet ska spenderas inne i lekrummet, beroende på hur långt barnet har kommit i utvecklingen. När barnet är moget för det så minskas tiden där inne och mer och mer kan spenderas utanför. Man tränar på allting inne i lekrummet, förutom språket och socialt samspel så är det mycket fokus på de sociala situationer och händelser som kan uppkomma ute i världen och livet, samt flexibilitet. Det är alltså inte så att barnet sitter inne i sitt rum hela tiden och sedan släpps ut till det okända utan att vara förberedd. Tvärtom så är målet att barnet senare ska vara helt förberett för att möta människor och vardagen. Skillnaden är att allt sker i en miljö där barnet redan känner sig tryggt, där det har kontrollen och där det är helt okej och accepterat att dra sig tillbaka när man vill det. Således kan det inne i rummet inte förekomma lika många av de stressiga ångestattacker som är vanliga om barnet istället befann sig ”ute i världen”. Flexibilitetsträning till exempel är extra känsligt eftersom just rutinbundenheten är ett sätt för personer med autism att få kontroll över kaoset. När man tränar flexibilitet så kan det därför verka som att man försöker förstöra denna kontroll som barnet har byggt upp. Därför är det extra viktigt att just flexibilitetsträningen sker på en trygg plats där barnet har kontrollen ändå. Då är det inte lika farligt när kontrollen ”tas ifrån dem” och barnet kan sakta men säkert vänja sig vid förändringar utan att de får ångest över det. Det är också mycket viktigt att detta sker med en person som barnet känner hundra procent tillit till. Om man ska mötas av något okänt och oförberett som man inte har kontroll över så blir det inte hälften så otäckt, eller kanske inte otäckt alls, om den person som sitter bredvid dig är densamme som älskar dig, accepterar dig och respekterar dig fullt ut.

Man ska ju också självklart se till barnets speciella behov och vad som det barnet just är känsligt för. Amir till exempel är otroligt flexibel och verkar inte vara speciellt känslig för mycket över huvud taget. Därför går det att träna med honom nästan var som helst, även om det självklart blir bäst resultat på en tyst plats då han verkar vara lite mer känslig för ljud än för folk och rörelse och visuella intryck. Något annat som togs upp på Start-Up angående intryck är att man inte ska ta med barnet ut till andra platser än hemmet eftersom varje sådan aktivitet kan innebära ett bakåtsteg i utvecklingen. Jag har varit skeptisk mot detta just eftersom Amir är väldigt flexibel, men kommit fram till att han faktiskt blir påverkad av denna sorts aktiviteter, men han visar det inte förrän i efterhand. Det som händer med honom är att han koncentrerar sig och kämpar så mycket för att få en helhet och begripa världen, och när han sedan kommer hem och slappnar av så kan minsta lilla snesteg resultera i stress och ångest, SPECIELLT om han inte har tillgång till en lugn miljö här hemma.

Ett tips för att gynna utvecklingen för barn eller vuxna med autism är därför att sanera deras miljöer. Se till så att det åtminstone finns en plats hemma (helst ett Son-Rise lekrum!) där barnet kan få vara ifred och kunna fokusera på det som ska fokuseras på, utan att något eller någon stör. För att barnet ska kunna lära sig något över huvud taget eller i övrigt må bra och vara mindre stressad så är det av allra högsta grad viktigt att se till att de får denna chans. Med tanke på svårigheter med perceptionen och oförmågan att kunna bearbeta alla intryck så skulle jag också helst vilja säga att man ska låta bli att ta med barnet ut på diverse upptåg och stökiga tillställningar. Men detta är något som varje förälder själv måste känna och besluta om, beroende på vad barnet klarar av (eftersom det såklart är olika).

De skillnader som syns på barnet så fort de fått denna miljö är nästan häpnadsväckande. Jag har sett och hört om det flera gånger. Egentligen är det inte så konstigt, för som sagt, vem kan ta med sig en avancerad mattebok in på ett disco och försöka lära sig något, till skillnad från när man får sitta i lugn och ro vid ett skrivbord?

Länk till Facebook-gruppen - varmt välkomna in!

http://www.facebook.com/home.php#!/home.php?sk=group_163993860323611

Soliga hälsningar

Anna

Ett stort grattis till IMMI som vann Intensivträningsboken på Copingsidan:

http://hantera.wordpress.com/2011/04/23/grattis-immi/

Maila mig din adress så kommer en bok hem i din brevlåda :-)

Soliga hälsningar

Anna

Dearest Marion - thanks for your guest book-comment!

Many many warm easter wishes for you and your family!

Lots of hugs

Anna

Länge har vi haft problem med att få Jonathan att sova i egen säng. Förra veckan var det planering på hög nivå. Ny säng till oss, mor och far, var inköpt. En av de gamla sängarna skulle bli säng till Jonathan som skulle få flytta in till storebror. Vi förberedde honom hela vägen - han var med och tittade på nya sängen till mamma och pappa. När vi städat och ändrat i storebrors rum fick Jonathan se en tom plats och vi berättade att där skulle vi sätta in en säng så att han fick sova där. Dagen efter var vi till shoppingområdet där nya Kungssängenbutiken hade öppnat. Då sa Jonathan att han ville ha en ny kudde. En ny kudde blev det till både honom och storebror. Dagen innan nya sängen skulle komma så var vi, jag och Jonathan, och köpte en ny bäddmadrass till honom, och sedan ville han ha påslakanset med hans favorit - Blixten McQueeen, Bilarfilmen. Jepp, det fick han.

Döm om vår förvåning att han från kväll 1 somnat i sin EGEN säng (aldrig hänt trots otaliga försök). Varje natt har han kommit in till oss. I natt hände miraklet - han kom inte till oss på hela natten... Han sov hela natten i sin egen säng - VILKET FRAMSTEG! Och så skönt att vakna utvilad trots att jag bara sovit 6,5 timme inatt :-)

Kram alla

Anne som skrev i gästboken - hör gärna av dig till mig. Jag kan bara be dig att göra en "second opinion", framför allt om ditt barn hade en ojämn begåvningsprofil!! Du får gärna maila mig på jonathanmamma@hotmail.com

Kram

Anna

En dag veckan som gick så tog jag en halv kontaktdag (som man har rättighet till 10 stycken varje år när man har ett funktionshindrat barn) för  att gå på föreläsning. Jag har haft jättemycket på jobbet och jättemycket hemma men såg ändå fram emot att kanske få  någon ny kunskap. Ämnet var kommunikation och alternativa kommunikationssätt hos funktionshindrade barn och det var två forskare som skulle prata om detta.

Det här med tal och kommunikation är en mycket öm punkt hos mig. Under en lång period, nästan ett år var Jonathan helt tyst. Han retarderade från de ord och den kommunikation  han hade när han var 1-1,5 år  till att tappa allt i 1,5-2-årsåldern. Vi larmade på BVC på hans 2-årskontroll och då drog år av utredningar och väntan igång... Mellan 2 och 3 år så var  han i princip tyst. När han var 4 år kunde han 20 ord, varav 8 ord var siffror. Strax innan så hade jag äntligen hittat en metod som fungerade med honom - Kommunicerande samspel (Communicating Partners, http://jamesdmacdonald.org/Articles/MacDonaldStart.html) och fått igång hans kommunikation litet. Det var helt tvärtemot allt annat jag lärt mig i de olika metoder jag  febrilt hade testat på Jonathan. Att jag skulle bara prata med så många ord som mitt barn kunde, att jag skulle vara hans lekpartner istället för hans tränare/lärare, att vänta (det är fortf svårt) på hans ord och framför allt inte överösa honom med mina ord som han ändå inte skulle uppfatta. Efter Kommunicerande Samspel så  fick vi IBT, intensivträning och därefter har Jonathan gjort en  utveckling ingen av oss trodde var möjlig! Tack vare intensiv träning och ett fantastiskt engagemang från hans resurs/assistent samt den träning han fått hemma. Kommunicerande Samspel finns alltid med mig och kommer alltid att finnas som en bas och som ett förhållningssätt.

Detta var vad jag hade med mig in på föreläsning. Den första timmen pratar den ena forskaren om kommunikation och språk allmänt, och bl.a säger hon att föräldrar inte uppfattar ett barns avvikande kommunikation. Där var när jag började bli upprörd. För alla er som är därute så alla jag träffat med de här problemen - att ens barn inte kommunicerar och inte pratar - de föräldrarna försöker med ALLT och då menar jag ALLT!!! I nästa mening säger hon att då kanske föräldrarna skär ner sin kommunikation och drar sig undan från det barn som inte kommunicerar och talar. Nej, nu blev jag riktigt förbannad!! ALLA jag pratat med under årens gång gör ju precis tvärtom - man pratar mer och med högre röst, läser in sig på  kommunikationsmetoder och tal, får gå på otaliga utredningar för  detta - ja ALLT. Så för allt i världen - SKULDBELÄGG inte föräldrar i er forskning. Det får föräldrar till funktionshindrade barn  ALLTFÖR mycket av ändå.

Nästa forskare var mer praktiskt inriktad och talade mer om sånt som var mig närmare om hjärtat och mycket av det är bra. De har komigång-kurser för unga barn och lär föräldrar om tidig kommunikation och att man genom leken ska samspela. Men barn med autism kan i normala fall  inte kommunicera och leka/samspela. Och det är där IBT, intensivträningen, kommer in - den lär barnet att härma, imitera och andra viktiga kugghjul för att lek ska fungera. Den imiterar det normala barnets sätt att lära - för normala barns sätt är att de lär sig hela dagarna, vilket barn med autism inte gör. Därför är det intensivträning som ska vara intensiv - 25-40 timmar - för att dessa barn ska lära sig lika mycket som barn gör generellt. Och mitt i allt så säger hon att intensivträning inte är bra att börja med utan detta är vad de ska börja med först. Sedan sa hon mycket bra som de hade med i kursen - att lära föräldrar att vänta (räkna i huvudet till 20), att skära ner orden och att samspela. Men sen säger hon att man därutöver ska skölja barnen med alternativ kommunikation och ord - och där blev jag irriterad igen. Något jag lärde mig med Kommunicerande Samspel är att vi ofta talar för mycket och behöver skära ner våra ord - det blir bara en grötig massa för barnen som kanske inte förstår ens två ord i följd. Länge jobbade jag efter, och jobbar fortfarande med Jonathan+1. Alltså - kan barnet ett ord så säger man det ordet/orden plus ett till. Jag gör så fortfarande. Numera pratar han ju i riktiga meningar och ställer frågor men jag försöker fortfarande begränsa mina ord så att jag inte talar i längre meningar än han klarar av (5-8 ord)

Så jag var tvungen att SMS:a en fråga om hur detta kan appliceras på barn med autism som inte har kommunikation. Svaren var bättre än själva föreläsningen och det var positivt.

Nej - om någon av er träffar föräldrar till  barn med funktionshinder "professionellt" så för allt i världen -  hjälp dem, skuldbelägg och stjälp dem inte! Det har de nog av själva och av andra...

Jag funderade en del  efteråt varför jag blev så irriterad - och det är väl en öm punkt hos mig där jag kände det väldigt stressande under den  period Jonathan  inte hade kommunikation, språk eller ens ljud för sig. Dels så är det skuldbeläggandet som jag inte tål och sedan är det att de som  forskare inte SKA racka ner på metoder (Lovaas, intensivträningen) som FAKTISKT har forskats om och gett bättre och mer varaktigt resultat än något annat.

Synd att man kastat bort en halvdag på sånt, var väl också min tanke. Och kan dra mig till minnes föreläsare som man tyckte att föreläsningarna var för korta med två-fyra timmar - som Bo Hejlskov, Helene Tranquist och Lotta Abrahamsson. Och lovar mig själv att läsa in mig bättre på ämnet nästa gång...

Kram på er

Anna